Marijina priča nije priča o nekim izazovima neprevaziđenim, nego o ljubavi, veri i snazi jedne porodice koja je naučila da se život ne odvija uvek onako kako smo planirali – i da u tome ima nečeg duboko svetog.
Njena ćerka Lana rođena je kao „mirna beba“, ali su ubrzo počeli dani neizvesnosti, borbe i učenja kako da se nosi s dijagnozom, strahom i nadom. O svemu tome Marija govori iskreno s blagim osmehom koji govori više od reči.
Kada ste prvi put postali svesni da će vaš život, uz Lanu, biti drugačiji od onoga što ste možda zamišljali i kako ste prihvatili taj trenutak?
Kada smo dobili Lanu, mislili smo da je to „tipično dete“. Sve je u početku izgledalo uobičajeno: hranjenje, spavanje, malo igranja. Međutim, ona je bila neuobičajeno mirna beba, mnogo je spavala, nije imala veliki apetit i nije imala onaj uobičajeni nagon za igrom i pokretom. Mi smo tada sve to tumačili kao grčeve i „bebeće faze“, čak smo je snimali kada bismo primetili čudno ponašanje, ali nismo znali da su to zapravo epileptični napadi. Prvi trenutak koji nas je „otreznio“ bio je kada je Lana dobila prvi gubitak svesti i kada smo iz kuće istrčali na hitnu. Tada ju je primila pokojna dr Vesna Memić – mi i dan-danas kažemo da joj dugujemo Lanin život, jer je ona prva ozbiljno pogledala te snimke I čula naše objašnjenje, na osnovu toga, postavila je sumnju na dijagnozu koja je kasnije potvrđena i u Beogradu. Od tog trenutka postalo nam je jasno da naš svakodnevni život neće ličiti na život većine mladih roditelja. Mi smo u tom periodu čak mislili da smo „paranoični roditelji“ – ono kad ti nikad nije dovoljno dobro: ako dete plače – brineš; ako previše spava – opet brineš. Ali je zapravo Lana bila previše uspavana i previše mirna zato što je imala napade. Potpuna svesnost da naš život neće ići „uobičajenim tokom“ došla je možda i tek kad smo dobili drugo dete, Pavla. Tek tada sam videla šta sam sve sa Lanom propustila da doživim onako lagano i spontano, jer su nam prve godine sa njom bile pune lekara, termina, stimulacija, vežbi na podu, edukativnih igračaka – kao da dete nikad nema pravo na odmor, osim kad spava. Da li je to bila greška ili ne, ne znam, ali radili smo ono za šta smo u tom trenutku verovali da je najbolje.
Dok priča o tim prvim danima, Marija zastaje. Kaže da tada nisu ni slutili koliko će im život promeniti smer, ali da danas zna – sve je to imalo svoj razlog.
Šta ste kroz Lanu naučili o sebi, o svetu, o snazi i ljubavi?
Ti si lepo rekla čovek ne zna kakvu snagu nosi dok ga život ne zadesi. Lana nas je naučila veri. Iskreno mislim da, da nije bilo Lane i da se nije desila baš ovako kako se desila, mi ne bismo upoznali Hristovo lice ljubavi i brige za bližnjeg. Najveći smisao našeg postojanja jeste da se brinemo o nekome ko je nama poveren – a ovde je to dete. I sada, kad bi me neko pitao: „Da li bih volela da je Lana tipično dete, da nema ništa od ovoga?“ , ja ne znam šta bih odgovorila. Ne zato što volim što joj je teško, nego zato što smo kroz nju upoznali neverovatno dobre ljude, i u bolnicama, i u udruženju, i u Crkvi. Kroz nju sam videla i kakva ja mogu da budem: u najboljem i u najgorem izdanju. Naučila sam i to da možemo da volimo nekoga ko se uopšte ne uklapa u „šablon“. Ona je meni pokazala i koliko sam hrabra i koliko sam uplašena u isto vreme i da je u redu imati oba osećanja paralelno. Pokazala mi je i da sam spremna da idem na drugi kontinent, u potpuno nepoznato, samo zato što verujem da će joj biti bolje – tako smo i otišli u Ameriku na operaciju, za koju ovde niko nije ni pomenuo da postoji. Da nije bilo drugih roditelja koje smo našli preko interneta, ne bismo ni znali da se to operativno leči. Ona nas je, da tako kažem, prizemljila – spustila nas je u realnost, naučila nas da ništa nije „podrazumevano“. I naučila me je da se vremenom vera ne živi „po inerciji“. Išli smo i kod sveštenika, i u manastire, i kod oca Gerasima, i čuli smo ono: „Ne možeš i jedno i drugo. Moraš da se opredeliš.“ I to je bilo važno. Shvatila sam da Bog nije „menjačnica“ – da ne treba ići u tri manastira i ostavljati pare očekujući čudo, nego da se to živi iznutra. I danas mogu da kažem – ja ne verujem samo, ja znam da Bog postoji.
Kako izgleda jedan vaš i Lanan dan?
Naš dan, nažalost ili na sreću, počinje terapijom. Lana ima svoju radnu terapiju i vežbe. Posle toga je spremimo i ona ide u svoju „drugu kuću“, u udruženje MNRO „Tahir Taša Delić“. Tamo su divni ljudi i ja zaista ne umem dovoljno da ispričam koliko su nam oni značili. Lana tamo bude do oko 14 časova, za to vreme sam ja na poslu. Kad se vrati, ručamo, pa obično ima još neki tretman. Ako nije na tretmanu, gledamo da malo radimo kod kuće ili da prošetamo. Ali, realno, uslovi u našoj ulici nisu baš prilagođeni njoj – puno rupa, ivičnjaka, automobila po trotoarima i to je za nju otežano, jer ona jeste pokretna, ali joj treba bezbedan teren. Zato mnogo vremena provodimo u kući. Uveče imamo naš „red maženja“, i svako veče završavamo molitvom i zahvalnošću Bogu što smo svi na broju i što je ona takva kakva jeste, i što napreduje.
Koliko vam znači podrška zajednice i koliko su vam važna udruženja poput MNRO „Tahir Taša Delić“ u Novom Pazaru?
Udruženje nam je, bukvalno, sačuvalo život – i socijalni i porodični. Mi kad smo prvi put došli kod pokojnog Tahira, bili smo uplašeni i nadali smo se da će on da bude taj „mađioničar“ koji će da kaže: „E, imam čoveka, sve će biti dobro.“ Naravno, to ne postoji. Ali je on seo sa nama, objasnio šta udruženje radi, koje aktivnosti postoje, i nas je oduševilo koliko je to bilo lepo, novo i uređeno. Lanin prvi radiončar bila je njegova ćerka Lejla. Posle su radili i Farisa, Lejla Leković i sada Kristina. To su ljudi kojima mi bezuslovno verujemo. Lana iz udruženja dođe čistija i sređenija nego što sam je ja poslala od kuće. I ono što je najvažnije – ja mogu da odem da radim i da znam da je moje dete bezbedno, nahranjeno, uvaženo i voljeno, iako to formalno „nije njihov posao“. Zato i kažem da je to naša druga kuća. I često kažem – ne znam šta bismo mi, a ni drugi roditelji dece sa smetnjama, da nema tog udruženja.
I dok razgovaramo, dok upijam svaku reč, iskren osmeh, pažnju, osećam miris palačinki iz kuhinje. Pavle nam pravi najbolje palačinke. Kasnije sam malo pričala i sa njim o njegovoj velikoj želji da bude najbolji košarkaš, a ja u sebi znam da će on zaista biti sve što poželi.
Nastavila sam sa Marijom u smeru koji me posebno zanima. Često su ljudi koji su u istoj ili sličnoj situaciji kao ona ljuti na Boga, pa sam je pitala koliko je duhovni deo bio važan u svemu ovome?
Vrlo. I ne može drugačije. Ja sam u početku bila ljuta na Bogа. I onda ti neki ljudi koje Bog pošalje, npr. otac Gerasim, otac Joilo, samo ti jasno kažu: „Ne možeš i jedno i drugo. Biraj stranu. I nije Bog menjačnica.“ I meni je to bilo trežnjenje. Posle sam shvatila da je važno da odnos postoji.
Šta biste poručili roditeljima koji su tek na početku sličnog puta i koji se suočavaju sa strahom i nesigurnošću?
Prvo – niste sami. Uvek postoji još neko ko prolazi isto. Povežite se – formalno, neformalno, preko mreža, u grupama, u udruženjima, sa drugim roditeljima. Mnogo je lakše kad ispričaš nekome ko te ne poznaje i koga možda nikad više nećeš videte. Nekad je lakše njemu da se otvoriš nego najbližima, jer te najbliži onda stalno gledaju i prate ti raspoloženja. Drugo – prihvatite da je to vaš život. Ne teret, ne kazna nego vaš put. Hajde da vidimo šta od toga možemo da napravimo da bude lepo i detetu i vama i drugom detetu i mužu i okolini. I treće – trudite se da budete dobri ljudi. Ne moraju svi da nađu utehu u Bogu, ali dobro je da bar traže.
Ovo su rečenice koje kao da su pisane za sve roditelje koji se bore – iskrene, ohrabrujuće, bez praznih fraza. Marija veruje da svako može da pronađe snagu ako odluči da ne gleda svoj put kao kaznu, nego kao misiju.
Kako gledate na to što u Skupštini nije usvojen zakon da roditelji dece sa smetnjama u razvoju budu plaćeni staratelji?
Smatram da je to bio sramotan potez. Sama činjenica koliko poslanika uopšte nije glasalo pokazuje koliko su roditelji ovakve dece nevidljivi. To je još jedno gaženje roditelja koji su već na ivici snage. Mnogi roditelji realno ne mogu da rade – a zamislite živeti danas samo od dečijeg dodatka i tuđe nege i pomoći koja nekad dođe, nekad ne dođe, nekad je manja, nekad veća. Gde su lekovi, suplementi, tretmani? I šta kad taj roditelj ostari? Kako će tada da obezbedi detetu ono što mu treba? Zato taj zakon mora da postoji. Podržavam svaku vrstu borbe – proteste, javno istupanje, pisanje – jer dok ne vidite kako izgleda jedan dan roditelja deteta sa smetnjama, vi ne znate da su to svakodnevni, savremeni heroji.
Koliko vam znači podrška zajednice i koliko su vam važna udruženja poput MNRO „Tahir Taša Delić“ u Novom Pazaru?
Udruženje nam je, bukvalno, sačuvalo život – i socijalni i porodični. Mi kad smo prvi put došli kod pokojnog Tahira, bili smo uplašeni i nadali smo se da će on da bude taj „mađioničar“ koji će da kaže: „E, imam čoveka, sve će biti dobro.“ Naravno, to ne postoji. Ali je on seo sa nama, objasnio šta udruženje radi, koje aktivnosti postoje, i nas je oduševilo koliko je to bilo lepo, novo i uređeno. Lanin prvi radiončar bila je njegova ćerka Lejla. Posle su radili i Farisa, Lejla Leković i sada Kristina. To su ljudi kojima mi bezuslovno verujemo. Lana iz udruženja dođe čistija i sređenija nego što sam je ja poslala od kuće. I ono što je najvažnije – ja mogu da odem da radim i da znam da je moje dete bezbedno, nahranjeno, uvaženo i voljeno, iako to formalno „nije njihov posao“. Zato i kažem da je to naša druga kuća. I često kažem – ne znam šta bismo mi, a ni drugi roditelji dece sa smetnjama, da nema tog udruženja.
Koje su najveće predrasude sa kojima ste se susretali i kako ste naučili da se nosite sa njima?
Najviše boli ono što se nikad ne kaže u lice. To „rekla-kazala“ po gradu, po familiji, po komšiluku, da je „razmažena“, „što je nosiš kad je tako velika“, „što plače kad je tolika devojka“. Ljudi često nisu svesni koliko takve rečenice bole. Nekad prećutim i kažem: „To je moja maza“, a nekad uđem u raspravu – kao kad je ona rukom udarila u parkirani auto zato što nismo mogli da prođemo trotoarom, pa je žena počela da mi prigovara „kako sam je vaspitala“. Ja joj kažem: „Izvolite, vaspitajte je, ja osam godina pokušavam – ona je dete sa smetnjama u razvoju.“ Žena je zanemela. Posle sam shvatila da to nekad nije dobro samo uznemiriš sebe i dete. Najbolje je kad možeš mirno da odeš. Predrasuda je i to da „ta deca ne osećaju“. Naprotiv, baš ta deca najviše osećaju našu energiju. I velika je predrasuda da su „samo dijagnoza“. Nisu. Тo su potpune ličnosti. I još nešto, mi smo imali ogromnu sreću sa školom. Lanin učitelj, Milan Kožović, radio je s tom decom tako da su je oni potpuno prihvatili. Nikad nismo imali problem u školi. Naprotiv, deca su organizovala akcije za nju, slala čestitke dok je bila u Americi. To je dokaz koliko je važan prosvetni radnik, kako se učitelj ponaša prema detetu, tako će i deca.
Ako biste u jednoj rečenici opisali Novi Pazar kroz Lanine oči – kako bi taj grad izgledao?
To bi bio grad u kome ulice nisu pune rupa i automobila po trotoarima, grad u kome deca kao Lana mogu da šetaju bez prepreka, grad u kome udruženje koje već postoji dobija još veću podršku, i grad u kome ljudi, pre nego što nešto kažu – zastanu i pomisle da to dete sve oseća. Grad koji malo više voli.
Dok ispijamo poslednji gutljaj kafe, ostaje osećaj da je razgovor s Marijom zapravo podsetnik – da je snaga često tiha, a ljubav najglasnija kad je najteže. Neke priče ne završavaju tačkom, već zahvalnošću.
Marija Veselinović rođena je u Novom Pazaru. Farmaceutski tehničar po struci, urednica portala Tamni Vilajet. Saradjuje sa više medija i časopisa (Blagodarje, MediaSfera, Kinonija). Piše o teologiji, psihologiji, filozofiji i književnosti.
TAKT je i na Jutjubu, pratite nas OVDE.
Pratite nas na Fejsbuku, Instagramu i TikToku. Imate prijedlog teme ili želite podijeliti svoju priču? Javite nam se na redakcija@taktinfo.rs
